阿尔茨海默病,遗忘考验亲情 与家庭亲情有关的故事

  策划人小语  每个人都会老,只是亲人没有想到他们会以这样的方式变“老”。他们慢慢失去记忆,直到连最亲的人也不再认识,他们甚至想不起儿女的身影和老伴儿的模样。有人说他们是提前变老,有些人则更愿意相信他们是返老还童,只是变成了孩子。他们就是阿尔茨海默病患者。
  2012年9月,是全世界第一个阿尔茨海默病月。据世界卫生组织发布的一份报告指出:2010年,全世界有三千多万阿尔茨海默病患者,每20年,这一数字将翻一倍;目前,全球每4秒钟就新出现一例。在中国,大概有1000万患者群体,之前大家以“老年痴呆”来称呼他们。直到2012年,才正式更名为阿尔茨海默病,消除了歧视的味道。
  2012年10月18日,央视新闻联播发布了一则寻人启事。走失的广西桂林73岁老人周月英正是患有阿尔茨海默病。她的4个儿子开着贴有“寻母启事”的车到处寻找,却始终没有找到母亲。四兄弟寻母的事情让人感动又心酸,还有很多阿尔茨海默病患者的家属,他们所承受和面对的压力和痛苦是无法言说的。
  这种病之所以特殊,是因为一旦患病,曾经慈爱的父母,现在却不知道你是谁;曾经恩爱的伴侣,却将你视作陌生人,患者家属承受的那种无力感也许比疾病本身更折磨人。美国前总统里根的妻子南希曾经痛苦感慨:“这可能是世界上最可怕的疾病……因为病人无法与人沟通和分享自己的感受。”
  可即使这样,很多家属还是在充满爱地付出着,他们将患病的伴侣当做孩子来呵护,或者像当年父母照顾自己一样照顾患病父母,他们始终相信:即使伴侣或者父母不再记得最熟悉的人,但爱的付出,一定会抵达他们内心深处。
  与此同时,还有很多医院和组织对阿尔茨海默病患者家属给予积极指导,并开展了患者家属之间的互助会,帮助更多的家属积极乐观地面对疾病,指导他们如何精心照料和陪伴患者。
  在中国,有很多患者家属正在这个巨大的考验中苦苦挣扎、探索,但是他们仍愿意心存美好:被亲人遗忘的世界,不会将他们遗忘。
  他是一位名人,却也是一个阿尔茨海默病患者的儿子
  蔡国庆知道:现在,他和妈妈的身份掉了个儿,母亲变成了需要他悉心照顾的“孩子”。
  蔡国庆:当母亲变成“孩子”
  黄依凡
  蔡国庆给人的感觉永远是阳光、快乐的,很多人都知道他是童星出身,很多人能随口哼出他那些传唱不息的歌。在这个很多明星主动或被动地与大众分享自己家庭故事的时代,蔡国庆却很少在公开场合谈及自己的父母。曾经有许多媒体记者、编导都对蔡国庆说:“你能不能让父母露个面?”他总是微笑着婉拒。
  2012年9月,中央电视台《新闻联播》的一个编导再次找到他,因为这位编导很早就听说蔡国庆的母亲是阿尔茨海默病患者,所以希望他能讲述一下对这种病情的看法,给很多有类似经历的家庭以鼓励和帮助。蔡国庆考虑良久才答应了他们的采访,在节目中,首次谈到他患阿尔茨海默病10年之久的母亲。
  节目播出后,蔡国庆对母亲的爱和付出令人感动,却也遭到了一些媒体不负责任的断章取义,说“蔡国庆羞于启齿母亲的病情”。这样的解读,歪曲了蔡国庆上节目的本意。恰逢本刊做有关阿尔茨海默病的专题策划,一向低调、从未在平面媒体上谈及家庭的蔡国庆,同意接受本刊特约记者的专访,愿意第二次、也是最后一次对媒体开口谈自己的母亲。
  他的目的一如当初上央视那样简单,就是通过他和母亲的经历,给每个为人子女的人以启示和思考:当某一天,那个我们生命中熟悉得不能再熟悉的人,突然不再认识你了,当他(她)突然从步态稳健、声音温柔的老人,变成了一个不谙世事的“孩子”,作为子女的我们应该用怎样的行动去反哺……
  每个母亲都是孩子心中最美的女人
  当有人夸赞蔡国庆英俊帅气时,他总是说:“那是因为我有一个美丽的母亲。”
  蔡国庆的母亲年轻时,是一位美丽且知书达理、心灵手巧的女人。蔡国庆儿时的记忆中,母亲每天上班前,都会给他和弟弟每人煮一个鸡蛋,冲一杯热牛奶。但自己却舍不得吃这两种在当时堪称奢侈品的东西。
  蔡国庆7岁加入中央人民广播电台少儿合唱团,10岁出第一张唱片,小小年纪就到处演出。当时在“银河少年艺术团”的时候,那里的孩子们在冬天几乎每人都有一件棉猴儿(棉大衣),蔡国庆也非常希望自己能有一件,他央求母亲去北京百货大楼买一件,母亲却买来布料和棉花,亲手为他缝了一件。乍一看,母亲缝制的棉猴儿跟买来的差不多,但仔细一看,蔡国庆发现衣服外面都是线头,他就不想穿这件棉衣出门,再次让母亲买新的。母亲语重心长地告诉他,节约是最好的品质。
  80年代中期,蔡国庆在歌坛成名后,每次出国或者去外地演出回来,都会为母亲买新衣服。母亲每次都会先看标签,如果价格贵,就会埋怨他。后来,蔡国庆把衣服买回来之后,就赶紧把标签撕掉。如今,日子过得更好了。他现在花1000块钱买的衣服,他对母亲说“500块还打7折”。这时,母亲就会心满意足地穿上,还直夸“这衣服真不错”。
  在蔡国庆的记忆中,母亲从未生过他的气。因为在她眼中,儿子永远都是最疼她的。
  连续参加了20多届中央电视台的春节晚会,无论是90年代初骑自行车回家,还是后来开车回家,每年除夕演出结束回家,蔡国庆一进门,母亲都会立刻端上热腾腾的饺子。母亲是算好了他演唱、卸妆、路上需要的时间,掐着点儿包好饺子煮熟了,等他一进家门,就能吃上刚出锅的饺子。饺子吃在心里的热乎和温暖,一如母亲爱他的那颗心。
  成名后,每次外出演出之前,母亲都会塞给蔡国庆100块钱。后来他说:“妈,这钱我用不着,我现在有钱了……”母亲说:“这钱你留着,万一有事可以应急。”如果蔡国庆不要,她就会很失落。为了让母亲安心,他每次都会笑着接过妈妈递来的100元钱。
  “母亲也会在我每次出门的时候,在我背上轻轻拍一下,这个习惯性动作,一直持续了20多年……”让蔡国庆怎么都没有想到的是,美丽、节俭、勤劳的母亲,却在2002年之后,慢慢地被家人发现记忆衰退,直到几年之后才得知患的是阿尔茨海默病……   可是母亲不认识我了
  最初,蔡国庆和家人并不知道母亲生病了,只是发现她变得越来越健忘,常常是烧了开水、忘了关燃气就出门了。刚开始,蔡国庆和家人都没放在心上。直到有一次,父亲早上起床后,发现客厅和卫生间到处都是水。原来卫生间的水龙头没有关,父亲一打听,是母亲半夜上厕所的时候开了水龙头,上完厕所直接回房间睡觉了。蔡国庆记得,当时父亲狠狠批评了母亲,说她太健忘了。
  健忘症越来越严重时,母亲连熟人都认不出,蔡国庆有了不好的预感:母亲不会是患上了阿尔茨海默病吧?去医院检查时,他的猜测得到了印证,这让蔡国庆一时难以接受。
  熬过那段无法接受母亲患病的痛苦时期后,蔡国庆知道:现在,他和妈妈的身份掉了个儿,母亲变成了需要他悉心照顾的“孩子”。母亲生病前,每次蔡国庆出门时,她都会说一句:“乖啊,听话。”有一次,蔡国庆跟母亲说:“妈,以后别再这么说了,被人家听见多不好意思。我都这么大了,还是一个军人!”但母亲才不管呢,照旧笑嘻嘻地对他说:“乖啊,听话……”
  但母亲患病后,再也不会那样哄蔡国庆了,因为她自己变成了一个孩子。每次蔡国庆就会像哄孩子一样对她说:“乖啊,听话。”“乖啊,不要乱跑。”“乖啊,给你糖吃……”这时,母亲就一如儿时的他,也乖乖的了。
  母亲生病后,不再像原来那样在意衣服的价格和款式,但蔡国庆一如既往,每次外出演出回来后,都会给她买好看的衣服。有一次,蔡国庆自己穿上了要给母亲的衣服,然后笑着问母亲:“漂亮吗?”母亲愣了一下,开心地笑了。
  蔡国庆说,尽管母亲记不清很多人和事了,但节约依然是她根深蒂固的好习惯。有一次,母亲拿着他买的新衣服,拉着他走到衣柜前让他看。母亲虽然什么都没说,但蔡国庆知道,她是想告诉他:“儿子,我已经有很多衣服了,不用再买了。”
  每次电视上有他的演出,蔡国庆都会指着电视跟母亲说:“妈,你看,那个唱歌的人就是我。我是国庆,是您儿子!”然而母亲没有任何反应,她对陪在自己身边以及在电视上表演的儿子都甚是陌生。蔡国庆感觉特别难过,以前,每当看到电视上有他的演出,母亲就会放下手中的活儿,目不转睛地盯着看完,看完后还一个劲儿夸他。可现在,无论蔡国庆的表演有多精彩,母亲都不会关注了。
  蔡国庆说:“我有时候会想,哪怕母亲腿坏了、腰坏了,我都可以推着她、背着她,让她听我唱歌,让她看山看水,让她懂得儿子对她的疼爱。可现在,她不认识我了……”
  陪伴,是最好的孝顺
  “她把我当成陌生人,我动她一下,她会打我一下,她觉得我是陌生人……”一段时间的伤心难过之后,蔡国庆知道,他必须接受这样的现实:痛苦难过没有用,抓紧时间陪伴和回馈才是最重要的。
  母亲生病后,蔡国庆把所有的闲暇时间,都花在陪伴母亲上。母亲莫名地变得爱看篮球,她每天都要看体育频道,只要看到NBA就会非常高兴和安静。有一天,中央电视台“体育频道”正播放NBA比赛,而“文艺频道”在播蔡国庆的演出。蔡爸爸想看儿子的节目,刚把遥控器调到文艺频道,老伴儿起身就走了。他生气地对她说:“这是咱儿子,你最疼爱的儿子!他在唱歌,你以前总是一次不落地看的啊!”但是谁能责怪这个“耍小脾气”的老人呢,她连儿子都不认识了。
  每当遇到父母为看自己的节目而争遥控器时,蔡国庆都会站在母亲这边。在他看来,只要母亲快乐,看不看他的节目无关紧要。他总是拿来巧克力、糖果,一边喂母亲一边陪她看篮球。同时又安慰父亲:“爸,只要我妈开心,就让她看体育频道吧。”
  他何尝不理解父亲?母亲生病这些年,父亲陪伴照顾她的时间远多于自己,辛苦是可以想象的,毕竟他已经80岁了。每当父亲心情不好时,蔡国庆就帮他疏导情绪;照顾母亲的时候,蔡国庆也不忘抽时间陪父亲聊天。蔡国庆本来想在家里摆两台电视机的,这样父母就不会争遥控器了。但后来一想,如果放两台电视机的话,孩子一样的母亲就会长时间看电视,而且会把声音开得很大,既影响她自己休息,还会影响到父亲,所以最终放弃了这个想法。
  蔡国庆在家的时候,总是不停地跟母亲说话,不停地指着自己告诉母亲:“我是您儿子,我叫蔡国庆。”他相信母子连心,相信母亲的内心能感应到他的爱。
  很多年前,蔡国庆在母亲生日那天,发现她的头发突然间白了很多,于是买来染发膏和工具,亲自帮母亲染发。此后,每一年,蔡国庆都会在母亲生日时送来这份“惊喜的礼物”。后来,母亲生病不认识自己了,但蔡国庆依然会在母亲生日时帮她染发。但是两年前,蔡国庆不再这么做了。他说:“我突然觉得,母亲的满头银发才是最有魅力的,是她这个年纪里最真实的表现,是天然的美。”在蔡国庆心中,不管母亲脸上有多少皱纹、头上有多少白发,她都永远是最美丽、最善良的女人。
  尽管为母亲提供了很好的医疗保障,家里也请了24小时陪护的亲属,蔡国庆还是希望,国内能早一天建立针对特殊病人的养老院,从而让这个特殊群体得到更专业更温暖的照顾。
  蔡国庆说,无论在哪里生活,老人愿意并喜欢才是最重要的。如果国内真的有一家针对阿尔茨海默病的养老院,蔡国庆会选择让母亲生活在那里。他说:“就如同我们生病必须去医院一样,养老院有很多的老人,有很好的专业护理人员,可以让母亲得到更好的照料。当然,前提是我们做儿女的,有空就去那里探望,去陪老人说话,告诉他们我们有多爱他(她)。”
  蔡国庆说,他这辈子从来没羡慕过别人,无论别人有多么大成就,多么好的物质条件,他都没有羡慕过。但现在他却常常羡慕那些有一对健康父母的人,“因为,他们可以和子女分享各种成功喜悦,可以享受儿女带给他们的种种感动和骄傲……”
  母亲患阿尔茨海默病近10年,蔡国庆经历了从难以接受到慢慢接受,再到坦然面对的复杂心路历程。这个过程中,他坦言自己比原来更加懂得担当和付出,也变得越来越乐观坚强。在他看来,母亲虽然患了阿尔茨海默病,却永远是他心中最聪明、最漂亮和最让他牵挂的人。蔡国庆坦言:“我很庆幸,在母亲生病的这么多年里,我有能力承担这一切,这让我感觉特别欣慰。所谓事业上的成功,所谓名和利,我觉得都是为了让我在今天有最好的条件去回报母亲!”   常常有人问蔡国庆,照顾母亲累吗?他说:“没有累,对父母的照顾从不觉得累。”顿了顿他又说,“但我有遗憾,是不能分享的遗憾。这个时候,如果母亲能知道儿子是那么多人喜欢的歌唱家,而且他是那么正直而磊落地生活在这个世界上,母亲该有多幸福多骄傲啊!每次想到这些,我的心就会隐隐作痛。但现在,我已经学会了化解和面对这种痛。在母亲得病后的这10年里,我内心变得越来越坚强,我的心态也变得越来越豁达!”
  蔡国庆说:“一个人最成功的地方,就是在家人需要的时候,有能力给予最好的照顾。今天,我唯一庆幸的是,在母亲不幸患上阿尔茨海默病后,作为儿子的我,愿意花更多的时间来陪伴她,也愿意给予她最好的生活条件和照顾。”
  在采访最后,蔡国庆说,他希望通过自己的经历,告诉那些和他一样遭遇亲人患阿尔茨海默病的朋友:“相信情感的付出和回报,就是治疗这个病的良药。因为,一份发自内心且充满爱的付出,一定会直抵对方的内心深处,让他(她)感到温暖,变得坚强!即使你爱的那个人,没有用言语和行动给予你回馈,即使这个病,没有希望和结果,我们也一定要深信:这世界上的任何一件事,都可以放弃,唯一不能放弃的是心中的那份深爱。有爱就有一切!只要不放弃,只要那个人还在,我们的人生才有意义!”
  让“海默”的日子像花儿一样幸福
  她是一个阿尔茨海默病患者的妻子,也是一位有生活情趣、积极乐观的女性
  相濡以沫一辈子,原本应该是老来做伴的,但她怎么都没有想到老伴却患上了这种病,不仅有一天会忘了她,还会忘了全世界。她说,自己所能做的就是,让更坏的结果来得晚一些。
  贾方方
  一年前,83岁的王叔叔开始渐渐忘事,从能记住一个星期的事,到能记住一天的事,再到后来转眼就忘。2012年4月,王叔叔被确诊患上了轻度的阿尔茨海默病。
  王叔叔家的冰箱门上贴着一束玫瑰花,84岁的老伴刘阿姨说,那是小女儿买的,“我觉得好看,就把它粘在那儿了。每天早上,开冰箱做早饭,看到这花,美好的一天就开始啦!”
  看到有陌生人来,正在收拾房间的王叔叔,微笑着跟我摆手:“欢迎欢迎。”我把脱下的外套随手放在了沙发上。正跟刘阿姨聊天的空当儿,王叔叔从卧室拿了一个衣架,帮我把脱下来的外套挂到衣架上。
  “生病之后,他就爱上了整理,可勤快了。有一次,我把盘子放在桌子上,刚准备盛菜,谁知转眼盘子就不见了。你猜怎么着,是你王叔给收进橱柜了!”刘阿姨说着,开心地笑了。
  阿尔茨海默病患者,有很多都会不断重复某些动作和行为,这些属于“病态”的行为在刘阿姨看来,却是一种爱的表达。“每天睡觉之前,他会帮我把床铺好;去超市买菜,他会抢着帮我拿菜,你不知道我心里有多感动!”
  王叔叔患病之后,刘阿姨的生活也做了相应的调整。
  “他醒来之前的时间,就是我自己的时间。”刘阿姨每天六七点钟起床,到公园散散步、练练气功,逛逛早市,买好一天所需要的食物。刘阿姨喜欢看北京台的《食全食美》,经常自个儿研究怎么能吃得更健康更营养。比如,把山药蒸熟,打碎制成山药泥,然后和枸杞子、燕麦一起放进牛奶,有时候再加个鸡蛋,或者加个面包,因为王叔叔最喜欢吃烤面包。早饭做好了,刘阿姨就叫王叔叔起床。可王叔叔患病后像个孩子,爱赖床,得催上好几次。王叔叔起床后并不吃饭,而是直奔厨房开始收拾,收拾完厨房,开始收拾客厅和卧室,完全忘记了吃饭这档子事儿。
  王叔叔生病以后,不太愿意和人交流,加上他有些耳背,又拒绝佩戴植入式耳蜗,日子一久,他就只生活在自己的小世界里。考虑到这样会加重病情,刘阿姨就经常带他出去散步。“他对玉渊潭有感情,我一说去玉渊潭,他就很高兴。有人知道他得了这病,有时候会向我们投来异样的眼光,可那有什么关系呢?能让他呼吸到新鲜空气、让他的心晒晒太阳,这就是最重要的事。”
  除了照顾王叔叔,刘阿姨常常会忙里偷闲搞点自己的业余爱好。
  “我喜欢花,花是美好的事物,可以带来很多美的感受。” 刘阿姨把不大的房间布置成了花的海洋。“你王叔叔生病之前,我学过那种将采集的鲜花压干,再组合成新花的工艺。但他病了之后,我不能再出远门了,就想着用鲜艳的颜色代替真花也是可以的,所以就学了水粉画。你看,这些花是不是也很美?” 刘阿姨指着自己画的那些作品,上面全是漂亮的花,有玫瑰、有菊花,还有郁金香……刘阿姨的作品,王叔叔也很喜欢。“他会经常给这些‘花’搬家,打乱了原来的层次,不过,被他重新‘布置’之后也挺好看的。”
  “每天晚上,我都会把鱼缸里的灯打开,和他一起看。他很喜欢,常常会说,这些鱼真好看呀!这些鱼都是他和我一起去花鸟市场买来的。”刘阿姨指着几条绿色的鱼说。“前两天,我见别人用的多媒体音响很方便,输入数字就可以听音乐,我就买了一个。”说着,刘阿姨就输入了数字127,这是《草原之夜》的代码,也是王叔叔的最爱。音乐刚响起来,王叔叔就走了过来,笑着对刘阿姨说:“草原之夜。”刘阿姨笑笑说:“嗯,草原之夜。”然后扭头跟我说:“你看,他很开心。”
  王叔叔生病之后,刘阿姨推掉了所有的聚会。“我不能离开他太长时间,他一个人在家,我不放心。”王叔叔整理房间、打扫卫生,空下来时还看书,有时还边看书边,同时拿支笔圈圈点点。王叔叔是极爱看书读报的,每天晚饭前,他都会准时去楼下买报纸。“有时候,同一本书他会买好几本。报亭的那个姑娘知道他有这个毛病,就会帮他注意着,避免他买重复了。”刚得病那会儿,每次看完报纸,王叔叔还会准时看看新闻。但现在,他慢慢地忘记这件事了。“我知道,他的病情开始恶化了,我能做的就是让更坏的结果来得晚一些。”
  当问起刘阿姨心里是不是有恐惧的时候,她说:“不怕的。我们都这么大年纪了,不就是要面对疾病和死亡吗?真到出现最坏结果的时候,总还会有能面对的办法。我经常对他说:我们现在能走、能自理,比起那些坐在轮椅上的老人,我们就是幸福的。说真的,我很知足。他现在还能动,就是我最大的幸福。我希望幸福每一天,就像冰箱上那朵玫瑰花。”   敬老院里,那些温暖的瞬间
  刘畅
  敬老院里也有相当一部分老人是阿尔茨海默病患者。北京香泉环岛东侧的一个小院落,以一墙之隔,屏蔽了外界的喧嚣,这里是千禾敬老院的所在地,目前,有20余位患阿尔茨海默病的老人生活在这里,他们的每一个下午都是这样度过的……
  时间:14:00/地点:小院儿里/人物:老王
  大部分老人午睡还没有起床的时候,老王就出来溜达了。他笑嘻嘻地朝敬老院大门走去,边走,嘴里边嘀咕:“皇城根儿!我去皇城根儿!”工作人员拦住老王:“大爷,您儿子来电话了,您接电话去吧!”老王听后,便很听话地转身回去。
  老王,82岁,患病后,记忆一直停留在几十年前当过兵、开过饭馆儿的往事中,至今也不清楚自己生活在敬老院里。因为家住在皇城根儿附近,所以老王几乎每天都会到敬老院的大门口找“皇城根儿”。工作人员常常借“吃饭了和接电话”等简单理由,很容易地将老王劝回。老王绝不会为子虚乌有的“电话”和“饭局”去纠缠工作人员,因为只走了十几步,他便将几分钟前的对话忘得一干二净。
  放下“皇城根儿”的事之后,老王开始在院子里坐下来晒太阳。不一会儿,行动不便却头脑清晰的许大爷被推到他身边。许大爷拿着一份头版头条是“莫言荣获诺贝尔文学奖”的《参考消息》,试图跟老王聊聊。可是老王连续3次将标题中的内容读为“莫言荣”,令许大爷有些懊恼。在老王又滔滔不绝地谈了10分钟关于当年自己开饭馆儿的事之后,许大爷让护理人员把他推到远点儿的地方“清静”去了。许大爷离开后,老王继续一个人悠闲地晒太阳。
  时间:15:00/地点:走廊/人物:甄奶奶、程大姐
  77岁的甄奶奶和搀扶着她的程大姐,午休后在散步。
  甄奶奶患有重度阿尔茨海默病,伴有间歇性的狂躁表现,无法与人进行语言交流。甄奶奶烦躁时,会突然推打程大姐,还骂人;而一瞬间,她又会绽放出笑容,或者唱起歌来。
  40多岁的程大姐是甄奶奶的一对一陪护者,5个多月以来,她几乎24小时与甄奶奶生活在一起。刚来的时候,甄奶奶拒绝吃饭、大便困难、睡眠也没有规律,身体的不适加剧了她精神的狂躁。针对甄奶奶的身体情况,程大姐从饮食、睡眠上对她进行了很多调理。
  身体状况的改善只能对老人的精神状态起到一定的调节作用,无法治愈阿尔茨海默病本身。因此,甄奶奶打骂程大姐、摔碗丢饭等情绪狂躁的表现还是会经常出现。在照顾老人的过程中,程大姐有时也觉得委屈,可转念一想,她觉得老人也可怜,毕竟他们是病人,连自己做了什么都不知道。
  有一天晚上,看甄奶奶情绪比较好,程大姐就躺在她身边,一边拍她睡觉,一边半开玩笑地对她说:“阿姨呀,您要再打我,我可要打你屁股了!”甄奶奶听后,“嘿嘿”一笑。就是这“嘿嘿”一声笑,让程大姐温暖得差点掉了眼泪……
  时间:16:00/地点:用餐区/人物:老马和老朱
  离晚饭还有一个多小时,老马和老朱就在一楼用餐区坐好了,等待他们一天中最重要的时刻之一—吃饭。
  70岁的老马和76岁的老朱都是轻度阿尔茨海默病患者,在敬老院里,他们是好朋友。老马和老朱经常一起行动,比如老马想遛个弯儿,就会拉上老朱到院子里转几圈;敬老院举办演出或讲座活动,老马和老朱也会结伴儿一起去听,可到活动室没一会儿,两人就在后排的沙发上睡着了。两个人看上去很亲密,却连对方叫什么名字也记不起来。
  记者试图跟老马聊聊天,但几个回合下来,老马的回答总是“还行”“也行”“凑合”“一般”。很好奇老马和老朱这对好朋友之间是怎么交流的?护理人员说:“他们俩没有什么语言上的交流,但关系却很好。”大概老马和老朱是在用感觉沟通吧,这也许是最重要的沟通方式。
  无论是老王,还是老马和老朱,他们都在这院子里悠闲地过着日子,敬老院给了阿尔茨海默病患者无微不至的照顾,以及不求感谢的陪伴。这其中有没有困难?千禾敬老院的院长说:“如果说困难,可能就是有些老人的子女,对阿尔茨海默病认识不足,或者出于保护家庭声誉等原因,不愿承认父母的病情。这种回避的态度有时会给敬老院的工作带来一定困扰。一是送老人入院时,子女没有如实透露老人的身体和精神情况;二是阿尔茨海默病老人在记忆力方面存在缺陷,并有喜欢猜疑的心理,一时找不到自己的物品,就会怀疑工作人员或者其他老人。不能正确认识老人病情的子女,可能会听信老人的一面之词,在事情没有澄清的时候产生误会。目前,我们已经要求将患病老人携带入院的个人物品全部登记,由送养人确认签字;并且不建议老人入院时携带贵重物品。”
  如果您家里有患阿尔茨海默病的老人,该如何照顾?究竟哪些做法是对的,哪些做法是错的?带着这些疑问,本刊记者采访了北京大学第六医院记忆中心的王华丽教授,告诉你那些不知道的事儿。
  《婚姻与家庭》:怎么判断家里的老人是患了阿尔茨海默病,而不是因为岁数大糊涂了?
  王教授:阿尔茨海默病的症状主要表现在三个方面:
  一是认知功能减退。譬如老人记性差,丢三落四,出门的时候迷路,说话时含混嗦,判断能力下降,如冬天的时候却穿着单衣等。
  二是精神行为症状。譬如焦虑、抑郁、淡漠、被动。怀疑自己被偷,怀疑老伴有外遇,把家人看成是别人,甚至会看到实际上不存在的人或者物等。
  三是生活能力下降。以前熟悉的家务,现在却不能胜任了;不会使用简单的家电,不能照顾自己等。
  正常人也有记性差的。他今天忘记打电话,明天你提醒一下,他就能回想起来。但是阿尔茨海默病的患者,连你提醒他打电话这个事也不会记得。如果发现家里的老人“糊涂”了,建议尽快带老人到医院进行“阿尔茨海默病”的专业评估。
  《婚姻与家庭》:患者在心理上最需要什么呢?
  王教授:患者最需要的是安全感。跟熟悉的人一起在熟悉的环境中生活,会让他有安全感。在有安全感的前提下,他才会有满足感,生活质量才能得到保证,然后才会有愉悦感和幸福感。
  所以,当患者离开熟悉的环境(如被送到老人院或者搬家)时,他的症状会表现得特别明显。我治疗的一个病人就是这样,搬到新家后非常不适应,每天都大喊大叫:“我要回家!这不是我的家!”孩子们都很苦恼。我教给他们一个小窍门:在老太太的卧室里放上她熟悉的物品,这样,她就能有一些安全感,然后再慢慢熟悉这个新环境。后来,孩子们在老太太的卧室里,放了一个她用了几十年的木头箱子,老人就没再大喊大叫了。   另外,家人的陪伴对患者也很重要。尤其是孩子,老人看见孩子,会非常开心。
  《婚姻与家庭》:如何治疗和缓解病情?
  王教授:很遗憾,到目前为止,阿尔茨海默病无法根治,只能延缓病情。但是如果不进行有效的治疗和干预,病情恶化是非常快的。药物方面要注意对症治疗,目前主要使用两大类:胆碱酯酶抑制剂和NMDA受体拮抗剂。除了药物以外,要多让老人锻炼手和脑。譬如做手指操,既能锻炼手指,也可以促进大脑的协调能力,还可以对老人进行记忆训练,如看书、看报。需要注意的是:不要把读书看报当成是老人自己的任务,派完活就不管了,照料者应在训练中和老人进行互动。
  《婚姻与家庭》:阿尔茨海默病可以提前预防吗?
  王教授:排除遗传因素以外,可以通过减少该病的危险因素来预防。危险因素包括:肥胖、高血压、心血管疾病、吸烟、抑郁情绪、缺乏活动等。保持健康的生活方式,注意合理饮食,增加体育锻炼,可以在一定程度上降低发病风险。
  《婚姻与家庭》:在患者的安全方面,需要注意什么?
  王教授:在家里,一定要注意老人接触水电时的安全,防止触电。如果家里铺着地毯,看看地毯的边角有没有翘,如果翘起来了,老人可能会被绊倒;如果铺的是地板,湿了的时候,要防止老人走路打滑;最好别让老人单独留在家里,以免出现意外。
  阿尔茨海默病患者非常容易走失。出门时,除了陪着老人,还要在老人身上放一张姓名卡,上面有姓名、电话和住址等信息,方便老人求救,但它容易遗失。我们最近在联谊会上给患者和家属免费发放了黄手环,手环内部能放入老人的求助信息,手环质地柔软,系在老人手腕上不容易遗失。如果将来手环有GPS定位功能,身份信息用芯片存储,以免信息外泄,那就更完善了。
  《婚姻与家庭》:照料患者时,哪些做法是错误的呢?
  王教授:我最常见到的,就是照料者“好心办坏事”。我有一个患者是位老先生,老太太很注意给丈夫补充营养,每天早上都让他喝一碗牛奶、吃一个鸡蛋和两块面包。老先生患病后,不喜欢吃这种早餐了,可是老太太非要他吃。老先生不高兴,自己又讲不明白,就发了一通脾气,还跟老太太吵了一架。
  还有一个女患者,她的儿子非常孝顺,把她照顾得无微不至。每天早上把她的洗脸水、牙膏准备好,吃饭的时候恨不得喂她,家里的活都不让老人做。但这样做的结果是,老人的能力得不到锻炼,对病情一点儿好处都没有。其实,老人虽然患病,但是还有很多生活能力,譬如拿碗盛饭等。
  我还见过这样一对老夫妇。丈夫患了阿尔茨海默病,妻子心里很着急。因为担心丈夫听不懂,就每天都跟丈夫说很多话,而且语速还特别快。她是希望自己讲得清楚一些,这样好让丈夫明白自己的意思,但丈夫看她总是说个不停,而且说得那么快,就以为她是在跟自己吵架,于是经常发脾气。
  所以,在照料阿尔茨海默病的患者时,一定要尊重他们的需要,给他们安全感,不要好心办坏事。
  《婚姻与家庭》:怎么跟患者沟通呢?能不能介绍一些具体的方法?
  王教授:方法是因人而异的,但我可以给大家介绍几个原则。
  一是要有爱心。患者在语言交流方面有障碍,如果没有爱心,很难坚持下去。
  二是要有耐心。一种沟通方法不行,就试试别的办法。举个例子:女儿想让患病的妈妈去洗澡,然后硬邦邦地对她说:“妈,你该去洗澡了!”妈妈不搭理她,把女儿气得够呛。女儿想了想,换了一个办法:她握着妈妈的手,慢慢把她带到浴室里,笑着对她说:“妈,咱俩一起洗澡好不好?”奇迹发生了,妈妈点点头说:“好啊!”跟老人沟通,没有一个方法是万试万灵的,要有耐心去尝试。
  三是要有信心。如果你对自己的方法没有信心,那么你的脸上就会显得惶恐不安,老人就会害怕,不敢配合你;如果你很自信,那么老人就会感到踏实、安全,会努力配合你。
  另外,跟老人交流时,尽量使用他们熟悉的称呼。语速要放慢、用简单句、说话清晰,这样老人更容易听明白。
  有一种力量来自联谊会
  北京大学精神卫生研究所(第六医院)举办的阿尔茨海默病家属联谊会,是全国办得最好的家属联谊会,至今已经坚持了12年。
  付洋
  当初举办联谊会,是为了帮助患者及家属早期认识并防治阿尔茨海默病,更好地照顾患者,减轻家属的负担,使他们能够获得有关的医学教育知识,掌握更多照料保健技巧,分享彼此照料患者的感受。
  2012年10月21日举办的这次联谊会,一共有18个家庭参加了活动,有两位家属分享了自己照顾患者的感受。
  一位是曹大姐。曹大姐说,当时做完核磁检查,知道丈夫患了阿尔茨海默病,她感觉天都塌了,不知道自己该怎么办。后来知道有联谊会,她就过来参加。通过联谊会,她了解到很多照顾丈夫的技巧以及护理知识。曹大姐说,她非常感谢这个联谊会,也希望无助的家属都能来参加这个活动,更多地了解阿尔茨海默病。
  另一位是周大爷。他声音洪亮、话语风趣,一上台,就指着条幅上“与痴呆共舞”的字对大家说:“哎呀,得病就已经够呛了,还共舞?让不让人活啦?”大家哄堂大笑。周大爷接着说:“其实,我后来发现,我跟老伴确实是在‘共舞’啊。我在家里,她跟着我;我出门买菜,她就跟在我身后。我向左转,她就向左转;我向右转,她就向右转……可不就是像跳舞似的!”周大爷的老伴患病后,他成了24小时护士,可这护士不好当。最近让他心惊肉跳的经历是,老伴差点儿走失。那次,周大爷带着老伴去参加单位的周年庆典,在宾馆住了一夜。凌晨1点钟的时候,周大爷突然发现老伴不见了,而房门开着。周大爷马上跑出门寻找,结果在一楼发现了老伴。如果不是打不开宾馆的大门,那一次,周大爷的老伴就可能走丢了。周大爷总想,如果有一种门,让病人从里面打不开就好了。
  防止病人走失的门还没有,倒是有防止病人走失的“黄手环”。“黄手环”的设计者,自己也是阿尔茨海默病患者的家属,“黄手环”的设计中也饱含着他对去世父亲深深的爱。联谊会上,工作人员为每一个患者和家属系上了“黄手环”。护士长李霞还带领大家做手指操,进行了逢7拍手等益智游戏。最后,联谊会还给患者和家属免费发放了魔方、拼图等益智玩具。
  每次参加联谊会,家属们都觉得不再孤单,心里更加温暖和有力量了。

推荐访问:阿尔 亲情 考验 遗忘